Summarisk sammanfattning

Mandolean AB (Mando) har tagit del av Hälso- och sjukvårdsförvaltningens (HSF) rapport från den fördjupade uppföljningen som genomförts avseende Mandos avtal om specialiserad ätstörningsvård (Granskningen). Granskningen avser tiden 2019 – mars 2022. Som tidigare framförts välkomnar Mando Granskningen, inte minst förslagen till förbättringar. Mando har redan gjort flera förbättringar med goda resultat.

Efter att ha gått igenom Granskningen, inklusive föreslagna rekommendationer, måste vi tyvärr konstatera att betydande delar baseras på missuppfattningar eller till och med felaktigheter avseende avtalet och dess innehåll.

Det allvarligaste exemplet är att regionen ändrat definitionen av de vårdtjänster/vårdkontakter som ingår i uppdraget från det som anges i upphandlingen. Granskningen har sedan lagt dessa ändrade definitioner till grund för sin bedömning och sina rekommendationer. Regionen har dock saknat stöd i avtalet att ändra definitionerna på så sätt som skett, varför Granskningen är baserad på felaktiga förutsättningar.

HSF har vidare i flera avseenden bortsett från relevanta tolkningsdata och bedömningsgrunder i Granskningen. HSF har t.ex. kritiserat Mandos användning av vissa rapporteringskoder trots att regionen skriftligen bekräftat att detta inte beror på något fel hos Mando, utan på brist på lämpliga koder.

Det är ett återkommande problem att vårdgivare som vill bidra till att utveckla och förbättra behandlingen av en sjukdom, hindras av förutbestämda administrativa mallar som inte medger något som helst avsteg, utan tvingar in det nya i redan givna ramar. Nytänkande och innovativa lösningar blir istället föremål för avvikelser, kritik och i värsta fall vite. Problemet att utveckling på detta sätt hindras är känt sedan länge i forskning [2,3], och bekräftas av att innovation i forskning minskar [4].

Ett övergripande problem med Granskningen är att alla rapporteringsanvisningar och KVÅ-koder är utformade efter traditionell psykiatrisk vård. Det finns således inga anvisningar och koder anpassade för den vård som är upphandlad från Mando. I dialog med beställaren har beslutats att de anvisningar och koder som på bästa sätt efterliknar den vård Mando bedriver ska användas, samtidigt som granskarna kritiserar Mando för att använda fel kod. Samma problem återfinns i kvalitetsregistret Riksät. För patienter som behandlas med Mandometerbehandling finns inget förval eller alternativ som anger Mandometerbehandling. Problemet har påpekats vid upprepade tillfällen för HSF och för styrgruppen i Riksät, utan att problemet har lösts.

HSF har även bortsett från att vissa av de dokument som använts som bedömningsgrund för Granskningen uppdaterats årligen (eller med annat intervall). Innehållet i 2022 års version har alltså inte varit detsamma som tidigare års versioner. En saklig och korrekt granskning förutsätter givetvis att utförandet under tidigare år bedöms i förhållande till de bedömningsgrunder som varit gällande vid varje enskild tidpunkt, inte i förhållande till vad som gäller idag.

Granskningen ifrågasätter också delar av Mandos utförande av avtalet trots att det valda utförandet uppenbart är i enlighet med avtalsvillkoren (vilket också konstateras i Granskningen).

Detta är tyvärr inte första gången som HSF baserar en granskning av Mandos avtal på felaktiga antaganden. År 2017 genomförde HSF en liknande granskning av Mandos dåvarande avtal. Granskningen 2017 omfattade den gången ett stort antal journaler och avsåg bl.a. följsamhet till vårdavtalet. HSF tog fram en rapport som redogjorde för vissa brister, vilken sedan följdes av ett varningsbrev där HSF anmodade Mando att åtgärda bristerna. Av varningsbrevet framgick dock att Granskningen 2017 hade utgått från villkoren i ett annat vårdavtal, dvs. baserat på felaktiga förutsättningar. När Mando påtalade detta lades Granskningen 2017 ned och HSF bad om ursäkt för misstaget (bilaga 1-3).

Detsamma gäller Granskningen av behandlingen som kritiseras för att inte vara individanpassad och inte ta hänsyn till samsjuklighet. Kritiken utgår från ett kunskapsunderlag som är alldeles för gammalt och inte ger någon vägledning i den efterfrågade individanpassningen av hur behandlingen ska gå till. Påståendet att patienten med samsjuklighet exkluderas är helt enkelt fel. Granskningen tar ingen hänsyn till redan gjorda orsaksanalyser om sambandet mellan ätstörningar och samsjuklighet som tar udden ur kritiken.  Granskningen tar ingen hänsyn till behandlingsresultat vilket leder till stora ekonomiska förluster som påtalades redan för 26 år sedan.

Mandos starka förhoppning är att HSF tar till sig de brister och felaktigheter som lyfts fram i den här genomgången och reviderar Granskningen. Vi hjälper naturligtvis till med att ytterligare förklara och utveckla innehållet om det behövs.

Granskningen ignorerar behandlingsresultat

Det självklart viktigaste i kliniskt arbete är att det går bra för patienterna. Det är lika självklart att målet med klinisk forskning är att det ska gå bättre för patienterna. Men det blir allt vanligare att de som utvärderar behandlingar inte bryr sig om behandlingsresultat [5], när regionerna upphandlar vård tas hänsyn till behandlingsresultat i bara en femtedel av fallen [6]. Sverige har en världsunik möjlighet att framhålla behandlingsresultat, som finns i de nationella kvalitetsregistren, men tar inte chansen att bli ledande i utvecklingen av sjukvårdens kvalitet [7]. Att Granskningen inte nämner behandlingsresultat är oacceptabelt, eftersom de är publicerade efter sedvanlig, oberoende expertgranskning [8]. Det får de ekonomiska konsekvenser som beskrivs i det följande och som alltså hade kunnat undvikas.

Granskningen av patientjournaler. Tabell 1 visar att hälften av de 188 patienter, vars journaler granskats, hade diagnosen anorexia nervosa och att 5% inte hade någon ätstörning och därför remitterades vidare.

Tabell 2 visar att 77 av 104 (74%) patienter var diagnosfria (remission/partiell remission/slutenvårdsremission) och 33 var i behandling. 36 patienter avböjde behandling, bland dem de 11 som inte uppfyllde ICD-10 kriterierna för ätstörning (Tabell 1). 27 patienter (14%) avbröt behandling och 12 patienter hade inte börjat behandling.

Behandlingens resultat och kostnader. Samtidigt som patienters och anhörigas omedelbara fråga är om patienten kommer att bli frisk och beställarna poängterar att skattekronorna ska användas effektivt, ignorerar alltså Granskningen behandlingsresultat. Det är oförsvarbart inför patienter och föräldrar och för Regionens ekonomi.

Mando presenterade en kostnads-effektanalys av behandlingen av ätstörningar vid en internationell konferens i mars i år [9]. Analysen bygger på de behandlingsresultat och kostnader som SCÄ och Mando har rapporterat till Regionen under perioden 2012-2016, då alla uppgifter finns. Andra år är uppgifterna ofullständiga [8], SCÄ har slutat redovisa sina behandlingsresultat till Riksät.

SCÄ behandlade långt fler patienter än Mando, vilket beror på att Regionen upphandlade fler vårdtjänster av SCÄ än av Mando (Figur 1, panel 1), men bara i genomsnitt 11 (7%) fler till remission (panel 2). Kostnaden var högre vid SCÄ (panel 3) och extremt hög om den relateras till remissionsfrekvensen (panel 4).

För 26 år sedan visade en nationalekonom vid Uppsala Universitet och Riksbanken att Regionen (dåvarande Landstinget) sparar 4 miljoner kronor för varje patient som Mando behandlar till remission [10], en analys som Mando publicerade efter sedvanlig, oberoende granskning av chefredaktören för the Lancet [11]. Kostnads-effektanalysen som redovisas här bekräftar den mycket stora besparingen som Regionen gjort genom att satsa på Mandometerbehandling.

Kommentarer till Granskningen

Kommentarerna anknyter till rubrikerna i Granskningen och inkluderar detaljerade synpunkter.

1 Inledning och bakgrund

Granskningen påpekar ”att [HSF] har fått signaler som gör att det finns skäl att göra en fördjupad uppföljning” (sid 8, stycke 5) (bilaga 4). Trots att Mando flera gånger frågat vad dessa signaler kan vara har HSF inte gett något svar. Första gången, den 11 juli, 2022, fick Mando svaret att granskningen inte avser ”att sätta dit Mando.”

Granskningen är daterad 2023-01-23. Det är värt att notera att granskarna begärde in ytterligare journaluppgifter från 48 patienter den 6 februari och hade genomgång av kvalitetsledningssystem den 7 mars. Ett svar skickades till ____, HSF, den 14 mars angående att ätträning inte ska rapporteras som en vårdkontakt (HSN2021-0693). Granskningen avser 2019 – mars, 2022. Det framgår inte om den information som tillkom efter 2023-01-23 är med i Granskningen.

Beskrivning av urval

Ett slumpmässigt urval som granskarna använt är inte det bästa urvalet, eftersom risk finns för snedfördelad representation av populationen. Ett systematiskt urval hade garanterat en balans, och allra helst som alla variabler har varit tillgängliga för granskarna. Ett systematiskt urval hade exempelvis undvikit att för stor andel av en viss typ av besök är representerade (sid 12). Exempel på vårdtjänster som är snedfördelade är Nybesök och Läkarbesök.

Därtill kommer problem med detaljer, t ex att ”frågorna 6-12 är bedömda av projektledare med medicinsk kompetens”, trots att fråga 12 saknas (sid 13, stycke 3). Och att regelverk för rapportering av vårdkontakter för 2019, 2020, 2021 inte anges som bedömningsgrund trots att granskningen även avser denna tidsperiod (”Regelverk för rapportering av vårdkontakter 2022” (sid 13, Bedömningsgrunder, punkt fem).

2 Redovisning av resultat

N-tal saknas genomgående. Därmed blir det svårt att verifiera och tolka procentsiffrorna. Det står t ex att ”de flesta patienterna, 58 procent, kommer till Mandolean AB via egen vårdbegäran. Övriga remisser kommer från specialistpsykiatrin, 24 procent, barn- och ungdomsmottagningar, 9 procent, och primärvården, 9 procent ” (sid 19, stycke 1).

Siffror på remisser och egenanmälningar 2019-2022 (Tabell 3) skiljer sig från de i det granskade urvalet. Remisser från medicinkliniker/mottagningar och specialiserad ätstörningsvård, som är 12-22% av alla remisser, saknas i granskarnas sammanställning.

Patienter från Capio*. Många möten hölls med Capio inför överföringen av patienter. Capio visste inte hur många patienter de hade och inte heller i vilket skick patienterna var. En handlingsplan och riskanalys skrevs på uppdrag av Regionen. När Mando höll informationsträffar i Capios lokaler, visade det sig att patienterna inte fått information om hur eller när överföringen skulle ske. Det var Capios ansvar. Den bristfälliga informationen ökade oron hos patienterna. Vid flera tillfällen frågade vi Capio om hur många öppenvårdspatienter de kommer föra över till oss. Capio kunde inte svara, en gång var det ”inte så många för flera kommer att avslutas eller friskförklaras”, en annan gång ”det [är] runt 70-80 patienter”, och en tredje gång ”behandlarna på Capio har det väldigt lugnt för de flesta patienter kommer avslutas”. Alla svar var fel. Capio uppgav plötsligt att de stängde både slutenvård och öppenvård den 17 resp. 21 december, dvs före avtalets utgång den 31 december, 2018. Av 600 patienter som Capio behandlade, lämnades 120 namn till Mando. Detta föredrogs för Regionen den 30 januari, 2019, som vid kontroll fann att det rörde sig om 480 patienter, som ställts i kön till SCÄ. Det är, enligt Regionen, en patientsäkerhetsfråga för Hälso- och sjukvårdsförvaltningen (HSF).

Problemen var:

• Felaktig information om hur många patienter som skulle överföras.
• Bristfälligt ansvar och ofullständiga patientlistor (listor reviderades, listor gavs till olika personer i organisationen, viss information gavs bara muntligen utan remisser).
• Vårdnivåer stämde inte med överrapportering. Flera patienter var i behov av högre vårdnivå än vad Capio uppgett.
• Dokumenterad status/epikris saknades på de patienter som överfördes.
• Capio stängde tidigare än överenskommet och patienter och anhöriga informerades inte.
• Som en följd fick Mando problem med att rekrytera personal och anpassa lokaler.

2.1.8 Finns det remissvar

Granskningen uppger ”I de granskade patientserierna finns det remissvar i 62 procent, i 38 procent finns det inte ett remissvar i de granskande underlagen” (sid 19-20).

Mando har gått igenom alla remisser i patientserien och finner att av 84 läkarremisser har 73 (87%) besvarats medan 11 (13%) inte är besvarade. Vi noterar att patienter som vid årskiftet 2018/19 överfördes från Capio saknar remiss, 9 av 120 överförda patienter från Capio ingick i granskarnas urval, se ovan. Patienter som kommer via ”drop-in” (n=4, i granskarnas urval) har naturligtvis ingen remiss. En patient saknar remiss eller egenanmälan, både pappersjournal och digitala system har gåtts igenom.

Egenanmälningar ((n=90) i granskarnas urval) får inga remissvar.

Påståendet att det i 38% av fallen saknas remissvar är missvisande.

2.1.9 Vilken yrkeskategori har genomfört nybesöket?

I Granskningen står det att ”Av de nybesök som ingår i granskningen har 54% genomförts av case manager, 25% av läkare, 10% av sjuksköterska, 9 % av dietist och 2% av annan yrkeskategori” (sid 21, stycke 1). Se skrivning om case manager nedan (2.1.5).

Men alla Mandometerkliniker har läkare/sjuksköterska/dietist att tillgå vid nybesök.

Det står också i Granskningen att ”Vårdgivaren har själv uppgett att patienterna alltid träffar läkare inom de fem första besöken.” ”Av det granskade underlaget framgår att patienten i 41 procent har träffat läkare inom de fem första besöken. I 59 procent av de granskade patientserierna hade patienten inte gjort det.  Det finns patienter i granskningen som inte haft fem besök” (sid 21, 1a stycke 1)

Det är inte korrekt att Vårdgivaren ska ha uppgett att patienten alltid träffar läkare inom de fem första besöken, det är ett missförstånd. Det är oklart för Mando var den uppgiften kommer ifrån. Patienten träffar läkare åtminstone vid inskrivning i öppen/slutenvård.

Beräkningen att 59% inte träffar läkare inom de fem första besöken inkluderar de patienter som inte haft fem besök, dessa patienter borde ha uteslutits från urvalet.  Man kan inte träffa en läkare inom fem besök om man inte haft fem besök. Även uppföljningskontroller i det femåriga uppföljningsprogrammet efter remission ingår. Patienten träffar läkare enbart när återfall bedöms föreligga.  HSF svarar ”att Mando själv avgör när läkarbesök behövs” (bilaga 5, samt muntligen besked från avtalshandläggare  ___  vid årsuppföljning).

Enligt HSFs anvisningar för KP-indikatorer i psykiatri ska Mando redovisa andel patienter som genomfört ett läkarbesök under föregående 12 månader samt andel diagnossatta läkarbesök i öppenvård, under tidsperioden 1 januari – 31 december 2022. Målet var att 95% av alla patienter fått ett läkarbesök under föregående 12 månader som diagnossatts, vilket Mando uppfyllde. Notera att HSF ändrat mätperioden till kalenderår.

För 2021 ingår inte, enligt HSFs anvisningar, läkarbesök i öppenvård som KP-indikator.

För 2020, 1 januari till 30 november (inte kalenderår), ska Mando enligt Årlig Uppföljning (LS 2016-1261 HSN 2016-4431 SLL1022) redovisa ”Andel patienter som fått minst ett läkarbesök per år där medicinsk bedömning och status har dokumenterats i journal.” Målet, enligt HSF, var 80% av alla patienter ska ha fått minst ett läkarbesök/år som journalförts, vilket Mando uppfyllde.

För 2019 ingår inte, enligt HSFs anvisningar, läkarbesök i öppenvård som KP-indikator.

Mando ifrågasätter varför HSF valt läkarbesök som en särskild bedömningsfråga. Som Granskningen nämner reglerar inte avtalet i vilken omfattning patienterna ska träffa läkare under behandling. Mando understryker att under hela avtalsitiden har Mando uppfyllt uppsatta KPI:er avseende läkarbesök.

Sammanfattning av punkterna:

2.1.5 Vilken yrkeskategori har enligt journalanteckningen genomfört besöket?

2.2 Intervjuer – Personal

3.2 Legitimerad personal

Granskarna har många synpunkter på personalens kvalifikationer och legitimationer som återges här för tydlighets skull.

Granskarna konstaterar att ”I avtalet är det inte reglerat i vilken omfattning det ska finnas legitimerad personal. Av den fördjupade uppföljningen framgår att övervägande del av de granskade besöken genomförts av icke legitimerad personal. Även om avtalet inte reglerar i vilken omfattning det ska finnas legitimerad personal i vården är det anmärkningsvärt att så är fallet, särskilt med beaktande av att avtalet omfattar specialiserad ätstörningsvård” (sid 6).

Granskarna konstaterar också att ”Övervägande delen, 79% av den granskade journalanteckningarna visar att det är yrkeskategorin Case Manager som genomfört besöket”. Case Manager definieras på sid 4: ”Case manager är ett allmänt förekommande begrepp, men finns inte med i Socialstyrelsens nationella yrkeskodverk (SOSNYK) och en nationell definition saknas. Ett vanligt sätt att beskriva case manager är en person med en koordinerande funktion med ansvar för att utredning, planering och samordning och att adekvata insatser genomförs och följs upp med patienten. Allt oftare förekommer i stället den svenska termen vård-och stödsamordnare. Det är olika inom olika verksamheter vilka yrkeskategorier som innehar funktionen som case manager” (sid 18, stycke 1).

Under rubriken Personal står ”Case manager används enbart i journalsystemet för att det inte finns behandlare som alternativ. De som registrerar som Case Manager är personal vars grundprofession inte finns med i journalsystemets lista på förval” (sid 26).

Vidare ”Mandolean AB har inga psykologer anställda” (sid 36).

Och ”Utredningen rekommenderar att Mandolean AB säkerställer att medicinska bedömningar görs av legitimerad personal” (sid 36).

Därtill ”I avtalet är det inte reglerat i vilken omfattning det ska finnas legitimerad personal.  Av den fördjupade uppföljningen framgår att övervägande del av de granskade besöken genomförs av icke legitimerad personal.  Med beaktande av att avtalet gäller specialiserad ätstörningsvård är detta anmärkningsvärt” (sid 44).

Dessa synpunkter är inte relevanta av följande skäl.

Det finns inga lagkrav som reglerar omfattningen av legitimerad personal i ätstörningsvård.

Enligt Socialstyrelsen finns det få regler om vem som får göra vad i hälso- och sjukvården och de flesta arbetsuppgifter lämnas till verksamhetschefen att besluta vem som får utföra, baserat på den enskildes kompetens. Det är endast vissa arbetsuppgifter (t.ex. utfärda vårdintyg) som är reglerade: https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/regler-och-riktlinjer/vem-far-gora-vad/

Som HSF själva identifierat reglerar inte Vårdavtalet vilka professioner som vårdgivaren ska anställa ej heller i vilken omfattning det ska finnas legitimerad personal. I den specifika uppdragsbeskrivningen (LS 2016-1261, HSN 2016-4431, SLL1022) står:

1.5 Personal och kompetens

Vårdgivaren ska:

• ha personal i den omfattning som krävs för att utföra Uppdraget i enlighet med Avtalet för att tillgodose den specifika målgruppens behov och förekommande psykiatriska samsjuklighet
• kontrollera och tillgodose att personalen har för Uppdraget adekvat utbildning och kompetens samt fortlöpande får den kompetensutveckling som erfordras
• säkerställa att personal med patientkontakt kan tala, förstå, läsa och skriva svenska
• planera, leda och kontrollera verksamheten på ett sätt som leder till att kravet på god vård i hälso- och sjukvårdslagen upprätthålls (2017:30)
• säkerställa att verksamhetschefen har adekvat kompetens och vara väl insatt i de lagar, förordningar och föreskrifter som det systematiska utvecklingsarbetet av kvalitet- och patientsäkerhet kräver
• utveckla en hälsofrämjande miljö och arbetskultur hos personalen

Verksamhetschefen ska:

• säkerställa att patient- och brukarinflytande tillgodoses och tillvaratas av verksamhetsledningen
• under de senaste fem åren ha utfört ett eller flera ledningsuppdrag inom psykiatrisk specialistvård som ska ha pågått under minst 3 år

Behandlande personal ska ha kompetens inom psykologisk behandling med följande inriktning:

• Kognitiv beteendeterapi, Beteendeterapi, MI- motiverande intervju och familjebaserad behandling

I journalsystemet TakeCare finns ett antal yrkeskategorier att välja mellan. Yrkeskategorierna utgår ifrån Socialstyrelsens nationella yrkeskodverk och i Region Stockholm har man valt att lägga in Case Manager som ett av alternativen för de yrken där legitimation saknas. I samråd med beställaren har beslutats att Case Manager är den yrkeskategori som närmast beskriver rollen som behandlare och därför ska användas.

Att HSF trots detta väljer att granska omfattningen av legitimerad personal, innebär att HSF återigen kritiserar en fråga som saknar stöd i avtalsvillkoren och är irrelevant i en avtalsuppföljning. Om regionen ansett det viktigt att reglera i vilken omfattning legitimerad personal ska användas hade detta givetvis skett i upphandlingen.  Regionen har valt att inte ha med något sådant krav och HSF har därför ingen rätt att ifrågasätta Mandos utförande i detta avseende. Mando förväntar sig att denna del av rapporten stryks alternativt att eventuella rekommendationer inför kommande upphandlingar framställs neutralt, utan ifrågasättande av Mandos utförande av det befintliga avtalet.  Något annat vore i strid med den allmänna lojalitetsplikt som gäller i alla avtalsförhållanden.

Granskarna fick en sammanställning av alla behandlares profession och befattning (bilaga 6). De professioner som inte finns i journalsystemets lista på förval är: beteendevetare, nutritionister, socionomer, socialpedagoger, KBT-terapeuter, underläkare, psykolog- och läkarstudenter.  115 (43%) av Mandos 268 anställda ingår bland dessa professioner, alla har högskoleutbildning. 165 (62%) av 268 anställda har högskoleutbildning och 18 (11%) av dessa har minst magisterexamen. Behandlarna, som Mando valt att benämna kategorin sedan verksamheten startade 1993, är välutbildade, tränande i anorexins klinik och har vid upprepade tillfällen genomgått teoretisk utbildning i Mandoakademin hur man behandlar ätstörningar. Alla som arbetar med behandling certifieras efter genomgången och godkänd kurs och klinisk träning handledd av senior behandlare.  Mandoakademin ges flera gånger per år.  Kursen täcker etiologi, riskfaktorer, svältrelaterad psykiatri, psykiatrisk samsjuklighet, suicid, läkemedelslära, sjukdomsbild, diagnostik, inlärningsteori, beteende och betingning och behandling på Mandometerklinikerna och traditionell vård. En särskild modul tar upp föräldrabeteende och anhörigstöd, en annan modul egenerfarenhet.

Karolinska Institutet (KI) ger utbildning i Motiverande Samtal (MI), alla behandlare har gått kursen, både grundutbildning och påbyggnadskurs.

Intern handledning till personalen, för att stödja och hjälpa i patientärenden, utförs dagligen på kliniken av enhetscheferna, senior behandlingspersonal och av verksamhetschef.

Det är alltså inte korrekt att definiera gruppen behandlare, som inte finns i journalsystemets lista på förval, som vård- och stödsamordnare.

Fem friska fd patienter är anställda i organisationen (varav tre i Stockholm). En egenerfaren ingår i ett patientråd som avser ha brukare på alla vårdnivåer, men också tillse brukarinflytande i chef- och ledningsgrupp. Brukaren förmedlar i samtal med patienten hjälp och stöd från egen erfarenhet som motiverar patienten till förändring. Brukardelaktighet och inflytande bidrar till att patienter blir hörda, deras idéer tas till vara och att patientsäkerheten förbättras.

Beteendevetare med universitetsexamen från beteendevetarlinjen har hög kompetens vad gäller beteendeterapi och därför de mest lämpade att förändra beteende hos ätstörningspatienter. Som stöd att utföra medicinska bedömningar finns alltid läkare och sjuksköterskor att tillgå på alla kliniker.

Granskningens synpunkter på Mandos personal är missvisande.

2.1.11 Finns det en journalförd vårdplan?

Granskarna kritiserar de individuella vårdplanerna som Mando utformar och uppdaterar regelbundet i samråd med patient och eventuellt anhöriga (sid 22, 40 och 41). Enligt HSF ska vårdplan för 2022 upprättas senast vid 4e öppenvårdsbesöket och vid 3e slutenvårdsdygnet. Om vårdplanen upprättas vid 5e öppenvårdsbesöket eller vid 4e slutenvårdsdygnet registreras ingen vårdplan, trots att den finns. Vid vilket besök/dygn vårdplanen ska upprättas har varierat under avtalstiden. Exempelvis, 2019 skulle vårdplanen vara upprättad vid 2a slutenvårdsdygnet.  Det finns situationer då det är omöjligt att diskutera en vårdplan med en svårt sjuk patient, exempelvis när förtroende för vården saknas efter flera tidigare misslyckade behandlingar eller vid extrem svält. Det måste vårdgivaren respektera.

Nedan visas KP i psykiatri 2022-12-31 för Vårdplan i öppenvård (n=620 exkl nya patienter) (Figur 2), Vårdplan nya patienter i öppenvård (n=214) (Figur 3) och Vårdplan slutenvård (n=136) (Figur 4). Att behandlingsplaner i slutenvård saknas för Mando i Kvalitetsindikatorer i Psykiatri (KP)-statistiken (Figur 4) beror på hur regionen hämtar in registreringarna till KP. HSF har meddelat att man i början av 2023 kommer rätta till siffrorna. Alla patienter på Mando får vårdplan. Nedan visas KP i psykiatri 2020 och 2021 för Vårdplan i öppenvård (n=453 exkl nya patienter) (Figur 5), Vårdplan nya patienter i öppenvård (n=133) (Figur 6) och Vårdplan slutenvård (n=108) (Figur 7).

Ett återkommande problem är att figurerna visar att Mando inte haft vårdplaner, trots att vårdplan upprättats. Detta är en återkommande administrativ artefakt. Första kvartalet 2023 rättade HSF andelen vårdplaner i slutenvård.

Granskarna skriver att ”Enligt avtalet ska vårdplan upprättas inom de första fyra besöken. I 91 procent av de granskade patientserierna finns det minst en vårdplan journalförd, vilket är mycket positivt.”  ”Vårdplanerna är vanligen utförliga och har ett innehåll som i stort motsvarar de som förväntas ingå i en vårdplan. Däremot är det påfallande att vårdplanerna vanligen är utpräglat standardiserade, t ex genom att mål och delmål är identiska för majoriteten av patienterna.  Målen förefaller inte vara individualiserade utifrån patienternas förutsättningar, utan snarare standardformuleringar. Mål och delmål behöver individualiseras, förtydligas och göras tillämpbara i vardagslivet för patienten” (sid 40-41).

Vårdplanen innehåller behandlingsprocess, behandlingsmål (remissionskriterier) och behandlingsavslut. Den individuella vårdplanen utvärderas och uppdateras var sjätte vecka under behandlingen. I vårdplaneringen ingår suicidprevention med strukturerad suicidriskbedömning vid nybesök, ätutredning, behandlingsstart, vid uppdatering av behandlingsplan och behandlingsavslut. Vid behandlingsavslut bokas uppföljningsbesök efter remission.  Figurerna 10 och 11 visar Mando Online, internetbaserad psykologisk behandling av motivation, utmaningar och belöningar. Patienten stärker självförtroendet genom att tillsammans med sin behandlare ställa upp och nå individuellt anpassade mål i vardagen. Den välkända inlärningspsykologiska principen “successiva approximationer” används och målen modifieras var 1-6 vecka.  Om granskarna hade bett om det, hade de fått en demonstration av Mando Online.

3. Övergripande analys och rekommendationer

3.1.1 Distanskontakter

Granskarna säger att ”Ätträning med Mandometer inte ska rapporteras som en vårdkontakt, och uppfyller inte grundläggande krav på innehåll i vårdkontakt” (sid 30) och hänvisar till Regelverk för rapportering av vårdkontakter från 2022-01-01, Vårdgivarguiden.

De säger också att ”I journalanteckningarna som har granskats går endast att utläsa …”att Mandometer har använts, men ingen kontakt mellan patient och behandlare verkar ha förekommit” (sid 30, stycke 7).

Och att ”Behandling administrerad via internet som rapporteras som vårdkontakt, ska motsvara en modul, vilket innehållsmässigt ersätter och motsvarar en fysisk behandlingssession” (sid 31, stycke 9).

Vidare att ”Vid ätträning på Mandometer sker ingen interaktion mellan behandlare och patient och det kan således inte klassas som att ett samtal har förekommit och KVÅ-koden används felaktigt” (sid 34).

Regionen har ändrat definitionen av internetbehandling jämfört med vad som angavs i upphandlingen, se utdrag ur den Rapporteringsanvisning som var bilagd upphandlingsdokumenten och som utgjorde grund för anbuden och det undertecknade avtalet samt utdrag från den senaste versionen av Rapporteringsanvisningen (Figur 8, 9 och bilaga 7-8 Rapporteringsanvisningar).

Som framgår av Figur 8 och 9 var beskrivningen mycket bredare i upphandlingen och krävde inte återkoppling efter varje enskilt tillfälle.

I upphandlingsunderlaget angavs vidare i ”Bilaga 1 Specifik uppdragsbeskrivning” att Vårdgivaren ska ”erbjuda olika former av digital behandling, t ex genom internet, video eller appar i enlighet med Socialstyrelsens definition [12]. I Socialstyrelsen publikation Digitala vårdtjänster (bilaga 9) tydliggörs att digitala vårdtjänster innefattar alla former av digital kommunikation, både synkront (i realtid) och asynkront (med fördröjning). Tjänsterna kan antingen innehålla algoritmer vars utfall ger direkt återkoppling till patienten eller fungera som beslutsunderlag för hälso- och sjukvårdspersonal.

I uppdragsbeskrivningen (bilaga 10) står att ätträning, medicinsk behandling, psykologisk behandling och internetbehandling ingår i öppenvården. Ätträning med Mandometer är upphandlad och den form av psykologisk behandling som kallas beteendemodifiering, eller psykoedukativ insats. Ätträning kan ske digitalt eller fysiskt.

Det är alltså mycket tydligt att enligt de ursprungliga upphandlingsdokumenten uppfyller ätträning på Mandometer samtliga krav och anvisningar för produkten ”Behandling via Internet” och berättigar till ersättning enligt prisbilagan (vikt 1).

Dessutom benämner HSF själva internetbehandling med Mandometer som Vårdtjänst (bilaga 5).

Regionens beslut att ensidigt ändra definitionen av produkten ”Behandling via Internet” saknar stöd i avtalet. I avtalet anges att ändringar och tillägg till avtalet ”ska för att äga giltighet vara skriftliga och undertecknade av behöriga företrädare för båda Parter” (se § 20). Mando har inte undertecknat ändringen av definitionen av produkten ”Behandling via Internet”. Regionen kan under inga omständigheter anses ha rätt att ensidigt ändra en definition av en upphandlad produkt, i vart fall inte på ett sätt som begränsar Mandos rätt till ersättning jämfört med vad som gällde enligt de ursprungliga förutsättningarna.

I sammanhanget ska också framhållas att i regionens Regelverk för rapportering av vårdkontakter anges att beskrivningen av vården enligt det dokumentet inte ska blandas ihop med ersättning av vården. Huruvida en viss åtgärd uppfyller regionens definition av en vårdkontakt eller inte saknar således självständig betydelse för leverantörens rätt till ersättning. Rätten till ersättning ska bedömas baserat på vad som anges i respektive upphandlat avtal. Eftersom det inte angetts i Mandos avtal att produkten ”Behandling via Internet” måste motsvara regionens krav på en vårdkontakt, kan inte något sådant krav uppställas i efterhand.

Därutöver ska även följande framhållas avseende den ätträning Mando tillhandahåller.

Ätträning är inte bara mat och träning med det medicintekniska hjälpmedlet Mandometer utan också psykologiskt stöd, motiverande samtal och beteendemodifiering. Ätträning med Mandometer medför återkoppling i realtid och motsvarar en fysisk behandlingssession där patienten övar, utför skattningar och får direkt feedback under måltiden. Kurvorna utvärderas sedan av ansvarig behandlare och gås igenom med patienten.

Mando använder digital behandling enligt den specifika uppdragsbeskrivningen och den digitala behandlingen motsvarar ett fysiskt besök. Patienter har tillgång till Mando Online som utöver ätträning med Mandometer innehåller flera moduler. De olika modulerna består av (Figur 10 och 11):

• Chattfunktion med en AI/virtuell kliniker som svarar på patientens frågor i realtid, guiding mot ”friska” frågor, skattning av sinnesstämning, ämnesbarometer, utskrift av sessioner (Dr. Cecilia). Ca 5000 frågor och svar finns i databasen.
• Övningar för att arbeta med uppsatta delmål (belöningsscheman).
• Måltidsplanering.
• Stöd vid måltider med hjälp av medicinteknisk apparat, Mandometer. Patienten tränas individuellt enligt förprogrammerade kurvor för ättakt och mättnad, får feedback i realtid utifrån egna skattningar och tränas utan referenskurvor för vidmakthållande av ätbeteende.
• Restaurangmåltid.
• Monitorering och utvärdering med behandlare.

Det står även i rapporteringsanvisningarna att behandlare ska följa upp patientens övningar, skattningar och eventuella meddelanden, göra bedömningar och ge feedback, precis som Mando gör.

Vi hänvisar vidare till svarsbrev skickat till ______ HSF den 14 mars 2023 (bilaga 11).

3.1.2 Dagvård

Enligt regelverket för rapportering av vårdkontakter är det tillåtet att rapportera flera besök samma dag ”om besöken är bokade efter varandra för att underlätta för patienten och innehåller självständiga bedömningar och/eller åtgärder” [13]. Ingenstans i regelverket står att denna regel inte skulle gälla om det ena besöket utgörs av så kallad dagvård. Därmed kan vårdtjänster kombineras, även dagvård.

Granskarna skriver ”Vid besök som registreras som dagvård ska insatser som sker under tiden på mottagningen inte rapporteras och ersättas som separata vårdkontakter utan ingå i dagvården” (sid 32, stycke 9).

Detta är alltså fel. From 1 januari 2023 använder vi besökstyp A (Teambesök) enligt rapporteringsanvisningarna [13].

3.1.2.1 Rekommendationer

Mando har uppdaterat rutiner gällande rapportering av dagvårdsbesök, som implementerats i verksamheten from 1 januari 2023.

3.1.3 KVÅ-koder

KVÅ koder – återfallsprevention DU119

Besöksrapportering med koden DU119 är korrekt för besök rapporterade under åren 2019-2021. Koden ändrades i januari 2022.

Granskarna skriver att ”Inom uppdraget är det patienter med ätstörning som är den primära målgruppen, inte patienter med beroendeproblematik… Vid alla fall som DU119 rapporterats styrker inte journalanteckningen att insatsen har genomförts och koden har således rapporterats felaktigt.” (sid 34).

De skriver också att ”Koden DU119 Återfallsprevention används återkommande, men inte lika frekvent som koden för motiverande samtal. Koden genererar en extra ersättning när den används vid mottagningsbesök, ej dagvård” (sid 34).

Ett övergripande problem gällande rapportering är att alla rapporteringsanvisningar och KVÅ-koder är utformade efter traditionell psykiatrisk vård. Det finns inga anvisningar och koder anpassade för den vård som är upphandlad från Mando. I dialog med beställaren har beslutats att de anvisningar och koder som på bästa sätt efterliknar den vård vi bedriver ska användas. Detta har även bekräftats i mail från ______ (se nedan).

Koden DU119 användes för i genomsnitt 11 uppföljningsbesök under fem år efter remission.  Uppföljningsbesöken efter remission har Mando likställt med återfallsprevention. Någon särskild kod för återfallsprevention för ätstörningar finns inte. Kanske inte så konstigt med tanke på att fler än 30% återfaller inom första året efter den behandling som är bäst utvärderad av alla standardbehandlingar (t ex [14], översikt av alla studier i [15]). Femårsuppföljningar är unikt för Mandometermetoden inte bara nationellt utan även internationellt, uppföljningar efter konventionell vård är inte längre än ett år [15]. Enligt en ny översikt är effekten av den bäst utvärderade behandlingen ”oklar” efter ett år [16].

Beskrivningen av koden DU119 har vidare ändrats under avtalstiden. Den tidigare beskrivningen av DU119 var: ”Manualbaserad samtalsbehandling som syftar till att förebygga återfall genom att öka patientens kunskaper, motivation och färdigheter. Behandlingen ges individuellt eller i grupp.”

Den 14 januari, 2022, reviderades koden DU119 Återfallsprevention, ”Psykosocial manualbaserad samtalsbehandling som syftar till att ge färdigheter att påverka återfall vid beroendeproblematik. En viktig del av behandlingen utgörs av att identifiera utlösande faktorer, s.k. triggers, för återfall. Behandlingen kan ges individuellt eller i grupp. Innehåller tekniker hämtade från kognitiv beteendeterapi.”

I samband med att beskrivningen för koden ändrades, kontaktade Mando beställaren för att få vägledning i vilken kod vi i stället skulle använda. I mejl 12 januari, 2022 får vi följande svar av ______:

”DU119 har egentligen alltid avsett ”återfallsprevention mot beroende”, men det har inte stått uttryckligen i kodbeskrivningen. Nu har man äntligen gjort det förtydligandet från Socialstyrelsens sida. Det innebär att ni haft DU119 inlagt som ersättningsgrundande kod i modell 076 i betydelsen ”återfallsprevention mot ätstörning” vilket är egentligen är fel och beror på en otydlighet i kodbeskrivningen. Inte alls ert fel! Men nu när förtydligandet har genomförts så blir det inte korrekt att fortsätta koda DU119 för åtgärden ”återfallsprevention mot ätstörning”.

Vi har kollat lite snabbt om det finns någon alternativ kod, men utan att hitta någon lämplig.

Det bästa vore om ni själva tar ställning till om någon av de befintliga koderna under ”Behandlingsbesök” kan tillämpas för att beskriva vad som utförs på de besök ni hittills kodat med DU119. Alternativet är att ni själva går in i Socialstyrelsens lista över KVÅ och försöker hitta den mest adekvata koden och sedan kan vi på HSF ta ställning till om vi kan ersätta DU119 med den nya koden som ersättningsgrundande under ”Behandlingsbesök”.

Detta bör rimligen vara korrekt enligt LOU, det handlar ju om förändring av kodverk och inte förändring av ersättningsmodell.”

Regionen har alltså tydligt bekräftat att användandet av koden DU119 inte utgör något fel från Mandos sida, varför vi förväntar oss att denna del av rapporten stryks.

Med anledning av regionens svar försökte Mando hitta en lämplig kod, men fann ingen som beskriver återfallsprevention. Åter igen, traditionell psykiatri ligger till grund för rapporteringsanvisningarna, och eftersom ingen annan följer upp eller jobbar preventivt med återfall finns det inte med som en KVÅ-kod.

Vi använder numera KVÅ-koden för behandlingsbesök, när vi registrerar ett uppföljningsbesök efter remission.

Granskningen ger felaktig information om KVÅ-kodningen, trots att en av de sakkunniga informerat om hur KVÅ-kodningen ska användas.

3.3 Samsjuklighet

I Granskningen står det att ”Den fördjupade uppföljningen visar att det är vanligt att patienter med samsjuklighet inte tas emot för, alternativt avböjer, inkludering i behandling” (sid 37).

Minnesanteckningar från mötet med företrädarna för verksamheten visar att detta aldrig sagts (bilaga 12, 13). Ungefär 45% av ätstörningspatienterna 2022 hade en eller flera diagnoser förutom ätstörningsdiagnos enligt DSM-5. Vanligast var ångest/depression, ADHD/ADD och AST. Andelen som diagnosticerats med samsjuklighet har ökat från 24% 2020, till 36% 2021 och 43% 2022. Hetsätningstörningspatienterna har en högre andel samsjuklighet.

Mando tar emot ätstörningspatienter med eller utan samsjuklighet.

Två specialister i psykiatri bedömer psykiatrisk samsjuklighet, inklusive suicidrisk och behov av läkemedel, om så behövs i samverkan med läkare i annan psykiatrisk verksamhet. Resultaten utvärderas under behandlingen tillsammans med patienten och närstående. Vid allvarlig psykiatrisk samsjuklighet, risk för självskadebeteende, utagerande, allvarlig matvägran, livshotande näringsbrist bedömer klinikens psykiatrer om patienter behöver tvångsvårdas enligt LPT och skriver, i så fall vårdintyg för vård vid lämplig klinik. Under pågående vård kan permission ges enligt LPT alternativt kan patienten överföras till frivillig vård jämlikt HSL och fortsätta sin behandling på Mando.

Den vetenskapliga grunden för samsjuklighet kommenteras separat i slutet.

3.5 Suicidriskbedömningar

Anorexia nervosa är den diagnos som har den högsta dödligheten, 5-17% [17,18], bland alla psykiatriska diagnoser, en femtedel kan bero på självmord [18]. Inget dödsfall har inträffat under Mandometerbehandling eller under uppföljning sedan verksamheten startade 1993.

Suicidriskbedömning genomförs vanligen första gången vid nybesöket och sedan regelbundet under behandlingen. Suicidtankar kartläggs och patienter skattar sin livslust vid 6-veckorskontroller under hela behandlingen. Om patienten skattar sin livslust som låg (Comprehensive Psychopathological Rating Scale, CPRS), bedöms patienten enligt gängse klinisk rutin av psykiater.

Enligt Socialstyrelsen finns det inga regler för vilken profession som får göra en suicidriskbedömning. Det betyder att hälso- och sjukvårdspersonal med rätt kompentens kan utföra arbetsuppgiften och vårdgivaren ansvarar för att planera, leda och kontrollera verksamheten så att den lever upp till kravet på god vård. Suicidrisken bedöms sedan länge vid nybesök, men enligt annan struktur än vad Kvalitetsindikatorerna påbjuder. Sedan våren 2021 följer Mando KP-strukturen för bedömningen. Detta är ett återkommande problem att variabler enbart får mätas på det sätt som HSF bestämt. Om en variabel mäts på annat sätt med validerat instrument visas ingen registrering.  Information om hur HSF vill att vårdgivaren ska mäta uteblir allt för ofta.

3.5.1 Rekommendationer

Granskarna skriver ”Utredningen rekommenderar att Mandolean AB genomför insatser för att höja kvaliteten på Suicidriskbedömningar” (sid 40, stycke 4). Eftersom ingen patient har dött i Mandometerbehandling eller i uppföljningsprogrammet är kvaliteten på behandling, utbildning och bedömningar mycket god. I psykiatrisk standardbehandling rapporterades nyligen 10 dödsfall under behandling [19] och i 21 inslag i TV4 rapporterades att barn begår självmord i kön till BUP [20]. Utbildning i suicidriskbedömning hålls regelbundet av specialist i allmänpsykiatri.

Granskarna skriver också ”Utredningen rekommenderar att Mandolean AB i sina interna rutiner tydliggör hur personal skall agera vid tecken på förhöjd suicidrisk” (sid 40, stycke 5). Tydlig rutin för suicidriskbedömning och suicidprevention finns och används alltid när patienten skattar 2 eller högre på frågan om livslust (CPRS) eller vid misstanke om att patienten är suicidbenägen. I rutinen framgår tydligt hur personalen skall agera och vilka åtgärder som skall vidtas och i vilken ordning. Rutinen är välkänd för all personal och gås igenom regelbundet. Rutinen bifogas (bilaga 14).

Ett suicidpreventivt program finns på alla Mandometerkliniker. I det suicidpreventiva arbetet ingår begränsad tillgång till psykofarmaka, täta besök och avtalade tider, utvärdering av psykiatriska symtom var sjätte vecka under behandling, förberedelse på hur psykiatriska symtom påverkas av avvikande ätbeteende och regelbunden uppdatering av Vård- och Krisplan. Krisplanen innehåller risksituationer och åtgärder för att hindra problem, som att kontakta behandlare och upprätta ett livlinekontrakt. 28 patienter från Novums slutenvårdsavdelning ingår i projektet som undersöker om den virtuella klinikern Dr. Cecilia kan identifiera patienter i risk att begå självmord (Verksamhetsberättelser 2019-2022, Kvalitetsbilaga 6 ADA 11730).

Suicidrisken bedöms sedan länge vid nybesök, men enligt annan struktur än vad Kvalitetsindikatorerna påbjuder. Sedan våren 2021 följer Mando KP-strukturen för bedömningen. Figur 12 och 13 visar andelen suicidbedömningar 2021 och 2022. Antalet bedömningar i figurerna är 129 och 364.

3.8.1 Rekommendationer

Granskarna skriver ”Utredningens rekommendation är att Mandolean AB i högre grad bör systematisera arbetet med dokumentation, utredning, sammanställning och analys, samt förbättrade åtgärder utifrån de klagomål och synpunkter som kommer direkt från patienter och deras närstående” (sid 43).

Synpunkter från patienter och anhöriga sammanställs varje år med ledning av årliga patient-och anhörigenkäter. Resultaten har inte skilt sig från år till år. På enkäten 2022 svarade 131 patienter av 146 (79%) att de skulle rekommendera Mandometerbehandlingen till en vän/kompis. 29% föreslog följande förbättringar: fler samtal om kroppsideal, självkänsla, ätstörda tankar, hur svält påverkar kroppen psykiskt och fysiskt och motiverande samtal, psykologsamtal, gruppbehandling, terapidjur och fler aktiviteter. Förslagen diskuteras i ledningsgruppen och genomförs sedan.

87 av 97 anhöriga (90%) svarade att de skulle rekommendera behandlingen till en vän/kompis och 47% föreslog band annat fler anhörigsamtal och mer anhörigutbildning, tillgång till psykolog, fler lugna aktiviteter och utmaningar. Ledningsgruppen tar också upp dessa förslag.

Klagomål sammanställs efter avvikelserapporter från patientnämnden, externa vårdgivare och IVO (Tabell 4).

Kommentar till den vetenskapliga bedömningsgrunden

Inledning. I början av den fördjupade uppföljningen (Granskningen) står det att Mandos metod ”brister i att individualisering av behandlingen” (sid 6) och att ”Mando ska tillämpa bästa sammantagna vetenskapliga bevis som underlag för beslut” (sid 9). Mer utförligt står det (sid 10):

1. Mando ska ge patienten individuellt anpassad information om undersökning, vård, behandling samt uppföljning anpassad till patientens ålder, kognitiva förmåga, värderingar och preferenser. Informationen ska tydliggöra olika metoder och behandlingsalternativ, dess för- och nackdelar och eventuella biverkningar så att patienten kan medverka i ställningstagandet till val av behandling.
2. systematiskt utvärdera behandlingsinsatsernas relevans på aggregerad nivå, vara uppdaterad gällande aktuellt evidensläge samt bedriva ett systematiskt förbättringsarbete.

Kunskapsstödet. Om man ska göra allt detta måste det finnas vetenskapligt stöd för att det går. Det vetenskapliga stödet nämns i ”Bedömningsgrunden” (sid 13), och är ”kunskapsstöd för vårdgivare”, en rapport från  Region Stockholm, daterad 2011 och uppdaterad 2017 [21]. Kunskapsstödet består av en bok, diagnosmanualen DSM-5, en SBU-utredning och 35 artiklar. I genomsnitt är dessa 38 publikationer 10 (6-20) år gamla (median; variationsvidd). Två intervjuer ”med fokus på verksamheten och uppdraget” (sid 13) har också bidragit till bedömningen.

Samsjuklighet nämns 17 gånger och man får intrycket att Granskningen visar att Mandos metod inte klarar av att behandla samsjukligheten och därför är svår att individanpassa. Därför är det viktigt att gå igenom faktaunderlaget till det som Granskningen hävdar om samsjuklighet och ätstörningar.

Det står till exempel i Granskningen (sid 37):

”Många patienter med ätstörningar har också andra diagnoser. Hos vuxna patienter förekommer psykiatrisk samsjuklighet hos upp till 70 procent av dem. Vanligast är ångestsyndrom, depression, missbruk och personlighetsstörningar. Hos barn och ungdomar pekar studier på en psykiatrisk samsjuklighet på upp till 60 procent. Även för barn är ångestsyndrom och depression de vanligaste komorbida diagnoserna, men olika typer av neuropsykiatriska tillstånd är också vanliga.”

Så när som på ”av dem” är texten kopierad från Kunskapsstödet [21].

Man får intrycket att det är vanligt med personlighetsstörningar bland patienter med ätstörningar. Men referensen som ges till stöd tar inte upp personlighetsstörningar i nämnvärd detalj [22]. Det gör däremot en referens som nämns senare i Granskningen och den stöder sambandet mellan personlighetsstörningar och ätstörningar [23]. Men det gör inte en ny översikt som i stället visar att sambandet behöver utredas [24].

Referensen som ges till stöd för att 60% av barn och ungdomar har psykiatrisk samsjuklighet nämner inte psykiatrisk samsjuklighet utan i stället att typ 1 diabetes kan vara ett problem vid ätstörningar [25].

Det finns ingen referens till stöd för att neuropsykiatriska tillstånd är vanliga bland barn och ungdomar med ätstörningar i detta avsnitt av Kunskapsstödet.

Ångest och depression. Sambandet mellan ångest och depression och ätstörningar har studerats länge. 1939 sågs ätstörningar som ett slags ångest, inte en särskild kategori (översikt i [26]). 65 år senare formulerades den dominerande hypotesen i en artikel som har citerats många gånger: ångest, specifikt tvångsmässighet (Obsessive Compulsive Disorder (OCD)) är en genetiskt förmedlad väg mot anorexi och bulimi i vuxen ålder [27]. Den hypotesen har falsifierats i detalj [26,28]. För att ta ett exempel: uppgifterna i patientregisterna visar att 0.7% av 19,069 kvinnor och män med OCD utvecklade anorexia nervosa jämfört med 0.2% av 190,690 friska kvinnor och män [29]. Det är alltså mycket ovanligt att OCD föregår och därmed orsakar anorexi (ökningen från 0.2% till 0.7% är försumbar). Att patienter med ätstörningar i stället blir tvångsmässiga är däremot välkänt [30].

Neuropsykiatri, ADHD. För 12 år sedan var det nästan omöjligt att ha ADHD och anorexi samtidig, för kvoten män:kvinnor var 80:20 för ADHD och 3:97 för anorexi [31]. Men nu är det möjligt. Enligt Kunskapsstödet kan prevalensen för ADHD bland barn vara så hög som 15.5% och könsskillnaden är egentligen inte en könsskillnad utan resultatet av att ADHD uttrycks genom olika symtom hos könen [32]. Uppgifterna i Kunskapsstödet är överdrivna men nya studier bekräftar samsjukligheten mellan ätstörningar och ADHD [33]. Däremot är orsakssambandet oklart [34].

Man kan förenklat säga att ADHD hos flickor och kvinnor visar sig som problem med uppmärksamhet och impulskontroll, inklusive irritabilitet [35]. Men de har testats med irrelevanta uppgifter; testas de med meningsfulla uppgifter har de i stället skärpt uppmärksamhet och bättre förmåga än andra att sortera bort irrelevant information [28,36,37].

Det är bland annat därför Mando, som Granskningen noterar: ”uppger att det är svårt med reliabiliteten när det gäller samsjuklighet med ätstörningsdiagnoser och psykiatriska diagnoser” (sid 27). Mando har inte bara ”uppgett” utan visat att diagnoser av psykiatrisk samsjuklighet vid anorexi saknar reliabilitet och validitet [28].

Regelbundet ätande. Mando har också visat att, som Granskningen uttrycker det: ”får de ordning på ätandet så försvinner i många fall de psykiatriska pålagringarna” (sid 27); på flera hundra patienter [28,38,39]. Mando har förklarat hur ätbeteendet har dessa effekter, med början för 27 år sedan [40–44]. Intressant nog har värme en anxiolytisk effekt via delvis samma mekanismer [45]. Lika intressant påpekade Fairburn för länge sedan att ”ett regelbundet ätbeteende (kursiv text i originalet) är sannolikt den mest effektiva proceduren i behandlingen [som] i majoriteten av patienterna resulterar i en markerad minskning i de psykiatriska symtomen” [46].

Läkemedel. Granskningen noterar vidare att: ”de arbetar generellt med att trappa ner pågående läkemedel med psykiatrisk indikation” (sid 27). Och det beror på att läkemedel inte har några effekter vid anorexi och försumbar effekt vid andra ätstörningar [17,30]. Vare sig en serotoninåterupptagshämmare eller ett atypiskt neuroleptikum har effekt på psykiatriska, eller andra, symptom vid anorexi [47,48].

Det föreslogs nyss att eftersom amfetamin-relaterade läkemedel (metylfenidat och lisdexamfetamin) används vid behandlingen av ADHD [49] kan de användas vid ätstörningar [50]. Tanken är att det ska fungera vid hetsätningsstörning och bulimi [50]. Däremot inte vid anorexi, en experimentell studie visar att läkemedlen i stället framkallar anorexi [51]. Det återstår att testa denna idé.

Intervjuerna. Efter de två intervjuerna noterar Granskningen (sid 37):

”att företrädarna för verksamheten menar att det i de flesta fall inte finns någon samsjuklighet [och] att det är vanligt att patienter med samsjuklighet inte tas emot för, alternativt avböjer, inkludering i behandling.”

Något sådant sas inte i intervjuerna enligt protokollet, som fördes av en av författarna av Granskningen (bilaga 12, 13).

Samsjukligheten har redovisats i flera hundra patienter i de redan nämnda publikationerna och skiljer sig inte från samsjukligheten hos patienter som redovisats av andra [17,30]. Om något är de patienter som behandlats vid Mando svårare sjuka än de som behandlas vid andra kliniker [52].

Individualiserad behandling. För 21 år sedan visade Mando att eftersom anorexi och bulimi har fler likheter än olikheter kan de behandlas på liknande sätt [38]. Året därpå föreslog Fairburn att kognitiv beteendeterapi (KBT) kan användas för att behandla alla ätstörningar för att de är mer lika än olika [53]. Nu används också KBT för att behandla de flesta patienter i de flesta länder; 86% av svenska vuxna och 52% av barn och ungdomar med ätstörningar, tillsammans 77.9%, behandlas med KBT [54].

Man har försökt individualisera KBT med ”funktionell analys” [55], men den sk ”tredje vågens” KBT har inte bättre effekt än standard KBT [56,57]. En svensk studie med individualiserad KBT mot bulimi är ett exempel, 17 av 25 patienter (68%) blev symtomfria men 4 återföll inom 6 månader [58], vilket är jämförbart med resultaten av KBT, där minst 30% återfaller inom ett år [59].

Det betyder inte att KBT och Mandos metod inte är individuellt anpassade. Men den anpassningen är den omvårdnad som alla patienter ska få i all sjukvård. I övrigt rör det sig om självklarheter, som att det är värdefullt att man har bra relationer till föräldrar och vänner [59].

Sammanfattning. Det går inte att ”individualisera” behandlingen som Granskningen föreslår: att ge ”vård, behandling samt uppföljning anpassad till patientens ålder, kognitiva förmåga, värderingar och preferenser” (punkten A i början av de här kommentarerna) med hjälp av den vetenskapliga grunden i Kunskapsunderlaget. Det finns heller ingen redovisad beprövad erfarenhet som gör något sådant möjligt.

Granskningens krav att behandlingen ska: ”systematiskt utvärdera behandlingsinsatsernas relevans på aggregerad nivå, vara uppdaterad gällande aktuellt evidensläge (punkten B i början av de här kommentarerna) står i bjärt kontrast till Kunskapsunderlaget, som bygger på gamla studier och förslag som redan visats sig bristfälliga eller felaktiga.

Exemplen på fel och brister i den här delen av Granskningen kan mångfaldigas. Men det måste ändå till slut tilläggas att diskussionen dimensioner – kategorier, som är avgörande för diagnosticering och behandling av psykiatriska symptom, inte ens nämns (med relevanta sökord får man ungefär 10 000 träffar på PubMed). Sambandet mellan genotyp och normalfördelad fenotyp visades för mer än 100 år sedan [60,61]. En ny översikt diskuterar en ”allmän faktor” i all psykopatologi [62] och registerstudier visar att nästan alla diagnoser överlappar kliniskt [63]. Mando har visat att det inte går att särskilja ångest från depression och tvång bland 358 patienter som behandlats till remission från anorexi, de är alla uttryck för samma, okända, latenta variabel [28].

Kunskapsunderlaget gör ett ålderdomligt intryck och Granskningens krav på anpassning hindrar den utveckling av ätstörningsvården som ledarskribenten i the Lancet efterlyser: ”behovet av innovation och framsteg är överhängande” [64].

1. Brantestad M, Rosengren B. Fördjupad uppföljning specialiserad ätstörningsvård Avtal med Mandolean AB. 2023.
2. Dyson F. Heretical thoughts about science and society. https://www.youtube.com/watch?v=8xFLjUt2leM.
3. Muller RA. Innovation and Scientific Funding. Science 1980;209:880–3. doi:10.1126/science.209.4459.880.
4. Wu L, Wang D, Evans JA. Large teams develop and small teams disrupt science and technology. Nature 2019;566:378–82. doi:10.1038/s41586-019-0941-9.
5. Bergh C, Södersten P, Forssblad M, et al. DN Debatt. ”Felaktiga prioriteringar styr ätstörningsvården”. DN.SE. 2023.https://www.dn.se/debatt/felaktiga-prioriteringar-styr-atstorningsvarden/ (accessed 17 May 2023).
6. Richardson MX, Landerdahl Stridsberg S, Wamala Andersson S. Evidence-related requirements in Swedish public sector procurement of health and welfare technologies – a systematic review. BMC Health Serv Res 2022;22:357. doi:10.1186/s12913-022-07723-x.
7. Bergh C, Södersten P, Forssblad M, et al. DN Debatt Repliker. ”Sverige tar inte chansen att bli ett ledande sjukvårdsland”. DN.SE. 2023.https://www.dn.se/debatt/sverige-tar-inte-chansen-att-bli-ett-ledande-sjukvardsland/ (accessed 17 May 2023).
8. Södersten P, Brodin U, Sjöberg J, et al. Treatment outcomes for eating disorders in Sweden: data from the national quality registry. BMJ Open 2019;9:e024179. doi:10.1136/bmjopen-2018-024179.
9. Södersten P, Brodin U, Bergh C. Value-based healthcare policy for eating disorders treatment. Association for Psychological Science: International Convention of Psychological Science (ICPS). Brussels, March 9-11: 2023.
10. Cederholm S. Docentens kamp för sin sjuka dotter. Expressen, den 28 april. 1997.
11. Bergh C, Södersten P. Anorexia nervosa: rediscovery of a disorder. Lancet 1998;351:1427–9. doi:10.1016/S0140-6736(97)12033-5.
12. Socialstyrelsen. E-hälsa. Socialstyrelsen. 2021.https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/omraden/e-halsa/ (accessed 18 May 2023).
13. Rapportering av vårdkontakter – frågor och svar | Vårdgivarguiden. https://vardgivarguiden.se/administration/verksamhetsadministration/rapportera/vardinformatik/regelverk/fragor-och-svar—rapportering-vardkontakter/ (accessed 17 May 2023).
14. Poulsen S, Lunn S, Daniel SIF, et al. A randomized controlled trial of psychoanalytic psychotherapy or cognitive-behavioral therapy for bulimia nervosa. Am J Psychiatry 2014;171:109–16. doi:10.1176/appi.ajp.2013.12121511.
15. Södersten P, Bergh C, Leon M, et al. Cognitive behavior therapy for eating disorders versus normalization of eating behavior. Physiology & Behavior 2017;174:178–90. doi:10.1016/j.physbeh.2017.03.016.
16. Kaidesoja M, Cooper Z, Fordham B. Cognitive behavioral therapy for eating disorders: A map of the systematic review evidence base. Int J Eat Disord Published Online First: 31 October 2022. doi:10.1002/eat.23831.
17. Treasure J, Zipfel S, Micali N, et al. Anorexia nervosa. Nat Rev Dis Primers 2015;1:15074. doi:10.1038/nrdp.2015.74.
18. Arcelus J, Mitchell AJ, Wales J, et al. Mortality rates in patients with anorexia nervosa and other eating disorders. A meta-analysis of 36 studies. Arch Gen Psychiatry 2011;68:724–31. doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.74.
19. Schaumberg K, Jangmo A, Thornton LM, et al. Patterns of diagnostic transition in eating disorders: a longitudinal population study in Sweden. Psychol Med 2019;49:819–27. doi:10.1017/S0033291718001472.
20. BUPupproret – en granskning av Femina. https://www.femina.se/bupupproret/ (accessed 29 Apr 2023).
21. Ätstörningar. https://kunskapsstodforvardgivare.se/omraden/psykisk-halsa/regionala-vardprogram/atstorningar (accessed 12 May 2023).
22. Herpertz-Dahlmann B. Adolescent eating disorders: update on definitions, symptomatology, epidemiology, and comorbidity. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am 2015;24:177–96. doi:10.1016/j.chc.2014.08.003.
23. Martinussen M, Friborg O, Schmierer P, et al. The comorbidity of personality disorders in eating disorders: a meta-analysis. Eat Weight Disord 2017;22:201–9. doi:10.1007/s40519-016-0345-x.
24. Simpson S, Azam F, Brown S, et al. The impact of personality disorders and personality traits on psychotherapy treatment outcome of eating disorders: A systematic review. Personal Ment Health 2022;16:217–34. doi:10.1002/pmh.1533.
25. Pinhas-Hamiel O, Hamiel U, Levy-Shraga Y. Eating disorders in adolescents with type 1 diabetes: Challenges in diagnosis and treatment. World J Diabetes 2015;6:517–26. doi:10.4239/wjd.v6.i3.517.
26. Wu KD. Eating disorders and obsessive–compulsive disorder: A dimensional approach to purported relations. Journal of Anxiety Disorders 2008;22:1412–20. doi:10.1016/j.janxdis.2008.02.003.
27. Kaye WH, Bulik CM, Thornton L, et al. Comorbidity of anxiety disorders with anorexia and bulimia nervosa. Am J Psychiatry 2004;161:2215–21. doi:10.1176/appi.ajp.161.12.2215.
28. Södersten P, Brodin U, Zandian M, et al. Verifying Feighner’s Hypothesis; Anorexia Nervosa Is Not a Psychiatric Disorder. Front Psychol 2019;10:2110. doi:10.3389/fpsyg.2019.02110.
29. Cederlöf M, Thornton LM, Baker J, et al. Etiological overlap between obsessive-compulsive disorder and anorexia nervosa: a longitudinal cohort, multigenerational family and twin study. World Psychiatry 2015;14:333–8. doi:10.1002/wps.20251.
30. Treasure J, Duarte TA, Schmidt U. Eating disorders. Lancet 2020;395:899–911. doi:10.1016/S0140-6736(20)30059-3.
31. Bao A-M, Swaab DF. Sexual differentiation of the human brain: relation to gender identity, sexual orientation and neuropsychiatric disorders. Front Neuroendocrinol 2011;32:214–26. doi:10.1016/j.yfrne.2011.02.007.
32. Levin RL, Rawana JS. Attention-deficit/hyperactivity disorder and eating disorders across the lifespan: A systematic review of the literature. Clinical Psychology Review 2016;50:22–36. doi:10.1016/j.cpr.2016.09.010.
33. Schiros A, Antshel KM. The relationship between anorexia nervosa and bulimia nervosa, attention deficit/hyperactivity disorder, and suicidality in college students. Eur Eat Disord Rev 2023;31:390–401. doi:10.1002/erv.2962.
34. Villa FM, Crippa A, Rosi E, et al. ADHD and eating disorders in childhood and adolescence: An updated minireview. J Affect Disord 2022;321:265–71. doi:10.1016/j.jad.2022.10.016.
35. Johns-Mead R, Vijayakumar N, Mulraney M, et al. Categorical and dimensional approaches to the developmental relationship between ADHD and irritability. J Child Psychol Psychiatry Published Online First: 11 May 2023. doi:10.1111/jcpp.13818.
36. Neimeijer RAM, Roefs A, de Jong PJ. Heightened attentional capture by visual food stimuli in anorexia nervosa. J Abnorm Psychol 2017;126:805–11. doi:10.1037/abn0000275.
37. Weinbach N, Sher H, Lock JD, et al. Attention networks in adolescent anorexia nervosa. Eur Child Adolesc Psychiatry 2018;27:343–51. doi:10.1007/s00787-017-1057-0.
38. Bergh C, Brodin U, Lindberg G, et al. Randomized controlled trial of a treatment for anorexia and bulimia nervosa. Proc Natl Acad Sci USA 2002;99:9486–91. doi:10.1073/pnas.142284799.
39. Bergh C, Callmar M, Danemar S, et al. Effective treatment of eating disorders: Results at multiple sites. Behav Neurosci 2013;127:878–89. doi:10.1037/a0034921.
40. Bergh C, Södersten P. Anorexia nervosa, self-starvation and the reward of stress. Nat Med 1996;2:21–2. doi:10.1038/nm0196-21.
41. Södersten P, Nergårdh R, Bergh C, et al. Behavioral neuroendocrinology and treatment of anorexia nervosa. Front Neuroendocrinol 2008;29:445–62. doi:10.1016/j.yfrne.2008.06.001.
42. Zandian M, Ioakimidis I, Bergh C, et al. Cause and treatment of anorexia nervosa. Physiol Behav 2007;92:283–90. doi:10.1016/j.physbeh.2007.05.052.
43. Södersten P, Brodin U, Zandian M, et al. Eating Behavior and the Evolutionary Perspective on Anorexia Nervosa. Front Neurosci 2019;13:596. doi:10.3389/fnins.2019.00596.
44. Ioakimidis I, Zandian M, Ulbl F, et al. How eating affects mood. Physiol Behav 2011;103:290–4. doi:10.1016/j.physbeh.2011.01.025.
45. Zandian M, Holmstedt E, Larsson A, et al. Anxiolytic effect of warmth in anorexia nervosa. Acta Psychiatr Scand 2017;135:266–7. doi:10.1111/acps.12691.
46. Fairburn CG, Marcus MD, Wilson GT. Cognitive-behavioral therapy for binge eating and bulimia nervosa: A comprehensive treatment manual. In: Binge eating:  Nature, assessment, and treatment. New York, NY, US: : Guilford Press 1993. 361–404.
47. Walsh BT, Kaplan AS, Attia E, et al. Fluoxetine after weight restoration in anorexia nervosa: a randomized controlled trial. JAMA 2006;295:2605–12. doi:10.1001/jama.295.22.2605.
48. Attia E, Steinglass JE, Walsh BT, et al. Olanzapine Versus Placebo in Adult Outpatients With Anorexia Nervosa: A Randomized Clinical Trial. Am J Psychiatry 2019;176:449–56. doi:10.1176/appi.ajp.2018.18101125.
49. Correll CU, Cortese S, Croatto G, et al. Efficacy and acceptability of pharmacological, psychosocial, and brain stimulation interventions in children and adolescents with mental disorders: an umbrella review. World Psychiatry 2021;20:244–75. doi:10.1002/wps.20881.
50. Keshen A, Bartel S, Frank GKW, et al. The potential role of stimulants in treating eating disorders. Int J Eat Disord 2022;55:318–31. doi:10.1002/eat.23650.
51. Bou Khalil R, Smayra V, Saliba Y, et al. Mifepristone reduces hypothalamo-pituitary-adrenal axis activation and restores weight loss in rats subjected to dietary restriction and methylphenidate administration. Neuroscience Research 2018;135:46–53. doi:10.1016/j.neures.2017.12.008.
52. Södersten P, Bergh C, Leon M, et al. Dopamine and anorexia nervosa. Neurosci Biobehav Rev 2016;60:26–30. doi:10.1016/j.neubiorev.2015.11.003.
53. Fairburn CG, Cooper Z, Shafran R. Cognitive behaviour therapy for eating disorders: a “transdiagnostic” theory and treatment. Behaviour Research and Therapy 2003;41:509–28. doi:10.1016/S0005-7967(02)00088-8.
54. Birgegård A, Norring C, Norring S, et al. Riksät – nationellt kvalitetsregister för ätstörningsbehandling www.riksat.se.
55. Dixon MR, Hayes SC, Belisle J. Acceptance and Commitment Therapy for Behavior Analysts: A Practice Guide from Theory to Treatment. New York, NY: 2023.
56. Linardon J, Fairburn CG, Fitzsimmons-Craft EE, et al. The empirical status of the third-wave behaviour therapies for the treatment of eating disorders: A systematic review. Clin Psychol Rev 2017;58:125–40. doi:10.1016/j.cpr.2017.10.005.
57. Öst L-G. The efficacy of Acceptance and Commitment Therapy: An updated systematic review and meta-analysis. Behaviour Research and Therapy 2014;61:105–21. doi:10.1016/j.brat.2014.07.018.
58. Ghaderi A. Does individualization matter? A randomized trial of standardized (focused) versus individualized (broad) cognitive behavior therapy for bulimia nervosa. Behav Res Ther 2006;44:273–88. doi:10.1016/j.brat.2005.02.004.
59. Södersten P, Bergh C, Leon M, et al. Cognitive behavior therapy for eating disorders versus normalization of eating behavior. Physiol Behav 2017;174:178–90. doi:10.1016/j.physbeh.2017.03.016
60. Fisher RA. The correlation between relatives on the supposition of Mendelian inheritance. Trans Roy Soc Edinburgh 1918;52:399–433.
61. Porter TM. Genetics in the Madhouse: The Unknown History of Human Heredity. New edition edition. Princeton, NJ: : Princeton University Press 2018.
62. Caspi A, Houts RM, Fisher HL, et al. The General Factor of Psychopathology (p): Choosing Among Competing Models and Interpreting p. Clinical Psychological Science 2023;:21677026221147870. doi:10.1177/21677026221147872.
63. Plana-Ripoll O, Pedersen CB, Holtz Y, et al. Exploring Comorbidity Within Mental Disorders Among a Danish National Population. JAMA Psychiatry 2019;76:259–70. doi:10.1001/jamapsychiatry.2018.3658.
64. The Lancet Eating disorders: innovation and progress urgently needed. Lancet 2020;395:840. doi:10.1016/S0140-6736(20)30573-0.