Vårderbjudande från och med 1 Januari 2019 – öppenvård för hetsätningsstörningar

Ätträning med Mandometer

För att normalisera vikt och ätande är ätträningen en del av behandlingen; patienterna lär sig att känna hunger och mättnad med hjälp av Mandometer, en biofeedbackapparat, som består av en tunn våg som kommunicerar trådlöst med en smartphone (Figur 2). Ovanpå vågen ställer patienten sin tallrik med mat och Mandometer registrerar tallrikens viktminskning under måltidens gång och ett mått på ättakt erhålls. Med jämna intervaller får patienten skatta sin mättnadsupplevelse genom att peka på mobilskärmen och mättnadsskattningarna sparas. Mandometer registrerar avvikelser i normalt ätande och tränar ätbeteende. Patienter med ätstörningar, oavsett vikt och diagnos, har ett linjärt ätbeteende; de äter med samma ättakt under hela måltiden, medan friska personer har ett decelererat ätbeteende; ättakten är snabb i början och planar ut mot slutet av måltiden (Figur 3). BED-patienter och bulimiker äter fort, mycket och känner ingen eller liten mättnad. BED-patienter uppmuntras att äta mindre, långsammare och bli mätt fortare. Patienter ser referenskurvor för ättakt och mättnad samtidigt som den egna ättakten och mättnadsupplevelsen visas på mobilskärmen. När ätbeteendet normaliseras ändras tankemönstret, eftersom beteende driver kognitioner och inte tvärtom. Patienten får en ökad egenkontroll av matintag och viktutveckling.

Mer om Mandometer >

Restaurangbesök och ”förbjudna” livsmedel tränas.  Varje patient kan ha upptill flera hundra förbjudna livsmedel, dvs sådana livsmedel som BED-patienter vägrar äta för att undvika viktökning eller livsmedel som patienterna hetsäter av. Blindtest med Mandometer genomförs var 6:e vecka för att kontrollera att ätbeteendet följer programmerade normalkurvor. Ätträning med Mandometer normaliserar ätbeteendet på ungefär 2-4 månader; patienterna tycker att Mandometer ”är trygg”, ”ljuger inte”, ”ökar kontrollen” och ”tar ätbeteendet på allvar”, de oroar sig inte för att bli lurade att äta mer än överenskommits och får en känsla av kontroll över sitt ätande, som är viktigt i behandlingen av alla ätstörningar. Genom träning att äta normala mängder mat återskapas det friska ätbeteendet, där ingen mat är förbjuden; den mat som förut var ”tabu” tränas också.

Mandometer används också för diagnostik; patienterna äter testmåltider utan träningskurvor för att ätstörningar skall upptäckas tidigt; det ändrade ätbeteendet visar sig långt innan sjukdomens svåra psykiska komplikationer.

Normalisering av fysisk aktivitet

Patienter med BED är i regel överviktiga och vill gå ner i vikt. Patientens aktivitet mäts med aktivitetsmätare, patienten uppmuntras att succesivt börja röra på sig och utarbetar i samarbete med ansvarig behandlingspersonal ett aktivitetsschema. Patienten får en stegräknare OMRON Walking Style HJ-321-E. När patienten går i remission finns inga restriktioner vad gäller fysisk aktivitet.

Social återuppbyggnad

I den individuella behandlingsplanen ingår att varje patient och ev närstående bestämmer sina kort- och långsiktiga mål tillsammans med ansvarig behandlingspersonal. När patienten klarar att nå ett uppsatt mål belönas detta i ett belöningsschema och självförtroende och självkänsla ökar. Beteendeförändringar, men inte fysiologiska förändringar, belönas.

Internetbehandling

Patienter med ätstörningar är en homogen grupp avseende frågor och funderingar, kring sin sjukdom, särskilt i början av behandlingen. De tänker till exempel ständigt på sin sjukdom och måste gång på gång se till att de inte luras samtidigt som de vill bli påminda om varför de bör stanna i behandlingen. Det är vanligt att patienter frågar behandlingspersonalen: “Hjälp mig sluta hetsäta?” och “Varför får jag panik efter maten?”  Dr. Cecilia, Mandometerklinikernas virtuella terapeut, är en internetbaserad version av Mandometermetoden (Figur 4). Det är en interaktiv behandlingsform som har två komponenter tillgängliga via ett webbgränssnitt, dels en virtuell terapeut som svarar på patientens frågor dels en terapeutisk vägledningskomponent som ger återkoppling som uppmuntrar patienten till förändring. Den virtuella terapeuten har svar på de flesta frågor om ätstörningar oavsett diagnos. Den virtuella terapeuten utvecklas dynamiskt i takt med att patienter ställer nya frågor; när ett svar på en fråga saknas omformulerar Dr. Cecilia frågan varpå patienten ges tre alternativ att välja mellan samtidigt som den obesvarade frågan skickas vidare till redaktionen för uppdatering. Patienten väljer ett av alternativen där åtminstone ett frågealternativ är positivare än ursprungsfrågan. På så sätt får det virtuella samtalet en mer positiv riktning. Samtidigt upplever patienten i majoriteten fall att patienten fått svar på ursprungsfrågan. Till skillnad från traditionella fråge-svarsystem, ger Dr. Cecilia också icke-verbala uttryck genom kroppsspråk tillsammans med fakta, vilket har en motiverande effekt i samtal med patienter. Patienter får omedelbar respons efter varje frågestund med Dr. Cecilia.

BED-patienterna är i huvudsak (unga) vuxna och sökandet efter svar på internet är naturligt för dem. Internetbaserad behandling av ätstörningar kommer att vara tillgängligt för alla (om än med begränsningar) och är inte tänkt som exklusivt för Mandometerklinikerna. Personalen på kliniken finns givetvis till hands för patienterna och deras frågor, men då funderingar och tankar kan uppkomma när som helst under dygnet, är Dr. Cecilia ett bra komplement till den mänskliga kommunikationen. Patienten kan ställa samma frågor om igen, de får alltid ärliga svar, som utöver det även ger uppmuntran och motivation att fortsätta kampen för att bli frisk.

Redaktionen för Dr. Cecilia är en heterogen grupp av experter inom ätstörningsproblematik och behandling; läkare, sjuksköterskor, psykologer, beteendevetare och nutritionister. Patienter hjälpte till att bygga upp databasen med frågor kring mat, vikt, oro, sömn, träning samt andra ämnen som berör sjukdom och behandling. Patienterna fick ge sina synpunkter i enkätform varpå systemet förbättrades efter patienternas önskemål i samarbete med programmerare, designer, jurist, forskare samt redaktörerna. Dr. Cecilia har anpassats till Hälso- och Sjukvårdslagen. Användarvillkor och journalföring har utretts med hjälp av juridisk expertis. Dr. Cecilia används av patienter och terapeuter i det dagliga kliniska arbetet

Mando Online är en direkt översättning från den kliniska behandlingen till en digitaliserad version med Dr. Cecilia som virtuell terapeut (Figur 5). De processer som framgångsrikt används på Mandometerklinikerna   automatiseras och paketeras till en behandling tillgänglig via nätet. Under avtalstiden fortsätter utvecklingen av fler moduler. Vissa digitala funktioner används redan idag på våra kliniker som Mandometer, Mättnadsmätare, Stegräknare och Dr. Cecilia.

Dr. Cecilia är tillgänglig dygnet runt vilket är ett stöd de stunder då patienten inte är på kliniken.

Ätutredning, individuell behandling och vårdplan

Vården är individuellt anpassad och börjar med en ätutredning (Figur 6, 8) som innehåller somatisk och psykiatrisk bedömning (inkl suicidriskbedömning) och inkluderar anamnesupptagning, blodprovstagning vid behov (B-Hb, P-Kalium, P-järn, P-Amylas och P-Alp), mätande av vikt och längd, kroppsundersökning och aktuella mediciner, klinisk intervju som klargör debut, vidmakthållande och konsekvenser av ätstörningen, kartläggande av samsjuklighet och test av ätbeteende och mättnadsupplevelse. Tidigare vård gås igenom, längdtillväxtkurvor tas fram (om aktuellt) och med patientens samtycke beställs journal från ev annan vårdgivare. Resultaten från utredningen sammanställs och föredras inför en särskild diagnosgrupp bestående av behandlingspersonal som gjort utredningen, läkare/psykiatriker, beteendeterapeut och dietist. Diagnostisering sker enligt DSM-5 och resulterar i en diagnos med skriftlig motivering. Så snart patienten har accepterat behandling, utarbetas i samarbete med patient och eventuellt närstående en individuell vårdplan. Behandlingen utgår ifrån patientens behov och den individuella behandlingsplanen har tydliga mål för att nå partiell och fullständig remission. I behandlingsplanen ingår en detaljerad måltidsplan, kort- och långsiktiga sociala mål, förväntad viktutveckling samt en dagsplanering av sömn, vila och fysisk aktivitet. Varje patient bestämmer sina lång- och kortsiktiga mål tillsammans med sin beteendeterapeut/sjuksköterska. Patienterna vägs varje vecka.

Var sjätte vecka görs kontroller vars resultat gås igenom med patienten. Vid dessa tillfällen mäts ätbeteendet, psykiska symptom och livskvalitet. Patienter som uppfyller alla kriterier för vård av BED, men som inte är motiverade att påbörja behandling erbjuds motiverande samtal med en senior beteendeterapeut. En ätutredning har framförallt tre syften: att utesluta annan sjukdom som kan förklara det avvikande ätbeteendet, underlag för diagnossättning samt fastställande av behandlingsplan.

Undanträngningseffekter minimeras framför allt genom förbättrad diagnostik. SLL granskade nyligen 50 journaler för att säkerställa ”vårdgivarens följsamhet till avtal och lagstiftning samt behandlingseffekter i utförd vård”. Enligt granskningen har klinikens diagnostik inte lett till undanträngningseffekter, patienter med annan primär diagnos har inte behandlats på bekostnad av ätstörningspatienter. Granskningsresultaten stimulerar Mando till fortsatt arbete med att säkerställa och förbättra diagnostiken.

Överensstämmelse mellan bedömare – Diagnos enligt remiss överensstämmer med den Mando ställer vid ätutredningen för BED till bara 26%. 13% av patienterna har istället fått diagnosen bulimia nervosa, 19% ospecificerad ätstörning och 42% har fått diagnosen obesitas. Remiss från psykiatrin överensstämmer till 57% med Mandometerklinikens bedömning, bedömningen från vårdcentraler är inte lika bra. Mandometerkliniken kommer att säkerställa att reliabiliteten (tillförlitlighet) i diagnostiken förbättras genom att jämföra klinikerdiagnostik med ”egendiagnostik”.  I den årliga anonyma enkäten uppges om patienten anser sig ha bulimiska problem utan kräkningar, överviktsproblem men inte bulimiska problem eller inget av dessa. 58%, av 26 patienter som svarade på 2017 års enkät, ansåg sig ha BED, 38% överviktsproblem utan BED och 4% ansåg att de hade vare sig BED eller övervikt. Patienternas egendiagnostik har god överenstämmelse med Mandometerklinikens bedömning (Figur 7).

För att öka tillförlitligheten i diagnossättningen utarbetar vi datordiagnostik, ett sk riskbedömningsinstrument. 19 frågor har ställts till 242 ”friska” personer och 91 patienter med verifierad ätstörningsdiagnos (inkl BED). Efter att svaren kategorianalyserats (Raschanalyser) och underliggande variabler bestämts och separerats (Mokkenanalys), har vi utvärderat frågeformuläret som genererat ett ”mått” på ätstörningen. Vi har satt en ”cut-off”-punkt (C1) så att antalet patienter under denna gräns och antalet friska över densamma är så litet som möjligt. Patienter under gränsen klassas som falskt negativa och friska över gränsen som falskt positiva. De falskt negativa bör alltså behandlas och de falskt positiva bör inte behandlas. Vi har också valt en gräns (C2) så att ”ingen som är verifierad sjuk” ligger under denna gräns. En patient som får en riskpoäng under minimigränsen klassas då som falskt positiv. En patient med riskpoäng mellan C2 och C1 klassas som om patienten har en ”ringa ätstörning” och med en riskpoäng över C1 klassas ätstörningen som sannolik. Vi minimerar därmed risken att missa någon som borde diagnosticeras med en ätstörning. Avsikten är att ha så få falska positiva som möjligt. Patienter med riskpoäng i intervallet C1 – C2 ska erbjudas en ”second opinion” för att ev överföras till allmänpsykiatrin.

Mandometerklinikens forskare har visat hur item-response-analyser skall användas för att genomföra förbättringar i kliniken och riskbedömningsinstrumentet gör det möjligt att mäta om Mando uppfyller sin utfästelse.

Mandoakademin som ges minst två gånger per år lär ut och förbättrar säker diagnostik.

Insatsformer

Personlig terapeut
Alla patienter har en personlig beteendeterapeut/
sjuksköterska som är tränad i motiverande samtal och i att stötta patienten och dämpa ångest. Patienten kan träffa sin terapeut för samtal eller ångestlindring så ofta som tillståndet kräver. Samma beteendeterapeut/sjuksköterska följer patienten genom hela behandlingen. Under behandlingen träffar patienten samma läkare, psykiatriker, dietist och sjuksköterska. Den personliga terapeuten involverar ev närstående alltefter som behandlingen fortskrider. Behandling sker i samförstånd med patienten eller patientens vårdnadshavare om patienten är under 18 år. Om annan psykiatrisk sjukdom eller pågående alkohol- och/eller narkotikamissbruk föreligger behandlas ätstörningen i samarbete med psykiatrisk specialistsjukvård eller beroendevård.

Övriga besök
Personligt möte mellan patient och icke-läkare.

Nätverksmöte
Möten avseende behandling/vårdplanering med patient och ev närstående och representanter för socialtjänst, skola, kommun eller annan vårdnadsgivare (psykiatri).

Behandlingsbesök
Ett personligt möte mellan patient och en icke-läkare för specificerad behandlingsåtgärd.

Läkarbesök
Medicinsk och psykiatrisk kontroll inkl suicidbedömning, fortlöpande blodprovstagning, kroppsundersökning och vätskebalans. Program och kontroll för insättande/utsättande av mediciner och laxermedel. Läkarintyg och diskussion av nedtrappning av sjukskrivning.  Stödsamtal och information till patient och närstående.

Gruppbesök
Personligt möte för gruppbehandling eller samtalsgrupp mellan flera patienter och en eller flera kliniker från en eller flera vårdgivare.

Psykologisk behandling via internet per dygn
(se ovan)

Uppföljning under två år
Eftersom återfall är vanligt efter konventionell behandling av ätstörningar, inte minst hos överviktiga BED-patienter, följer Mando sina patienter efter behandlingen.  Uppföljningarna har börjat för de BED-patienter som nått remission/partiell remission efter förebild av erfarenheterna av nästan 25 år av Mandometerbehandling för anorexi och bulimi.  Det finns ingen anledning att ändra innehållet av uppföljningen eftersom inga skillnader i återfall har noterats som kunde hänvisas till skillnader i diagnos eller tidigare behandlingar. Uppföljningstiden har bestämts till två år. Databasen innehåller 73 patienter som gått i remission från sin hetsätningsstörning. Det tar i genomsnitt 2,2 (1,6 – 5,4) månader att bli diagnosfri. 25 av dessa har fortsatt behandling till normalvikt och 48 patienter har gått ner i genomsnitt 15 kilo, men är ej normalviktiga. Samma variabler mäts före och efter behandlingen och vid uppföljningskontrollerna (Figur 8). Patienterna undersöks 3, 6, 9, 12, 18, och 24 månader efter remission/partiell remission.

Psykofarmaka

Ev Läkemedelslista gås rutinmässigt igenom varje vecka tillsammans med patienten.  Mando samverkar med psykiatrin avseende medicinering av patienter med BED och samtidigt annan psykiatrisk sjukdom som bipolär sjukdom, borderline eller depression. SSRI har blygsam effekt vid bulimi och ingen effekt utan samtidig beteendeträning (7). Bulimiker som inte svarar på beteendeträning, dvs ca 50%, svarar heller inte på behandling med SSRI (8).

Mandometermetoden utgår från kända fakta från inlärningsteori, som är grunden för beteendeterapi. Mentala processer, inklusive kognitioner och tankar, men också oro och ångest, drivs av beteendet. Oro som utvecklas till ångest minskas med desensitisering, genom exponering till de stimuli som orsakat oron. Vid ätstörningar är maten orsaken till oron och successiv tillvänjning till måltider och mat är en central del av behandlingen. Genom betingning kan oron och ångesten utlösas av annat än mat, sk stimulusgeneralisering, som tränas bort på samma sätt. Varje framsteg förstärks med en belöning och i takt med att ätbeteendet normaliseras, upplöses ångest och oro, men också andra med ätstörningen förknippade mentala processer försvinner. Mandometerklinikens forskare har visat hur hjärnan är engagerad i dessa förändringar med fokus på hur ätträning minskar samsjukligheten (9). Resonemanget är i linje med motsvarande insats i KBT, nämligen schemalagd ätträning.

Hittills, varje kvartal, träffas representanter från Mando med Stockholms Centrum för Ätstörningar (SCÄ) och Capio Ätstörningscenter, Stockholm för att diskutera nyheter i verksamheterna, aktuellt patientläge och enskilda patientfall. En läkargrupp tar upp behandlingsfrågor två gånger om året vid Swedish Eating Disorders Society (SED)s möten. Mando har samverkansöverenskommelser med Barnens sjukhus och Sachska Barnsjukhuset, Medicinkliniken och Psykiatriska kliniken, på både Karolinska Universitetsjukhuset, i Huddinge och Danderyds sjukhus och kommer att ingå samverkansöverenskommelse med Sophiahemmet.  Närheten till sjukhusen, som har bred specialistkompetens, underlättar vårdplanering.

Samarbete med överviktskirurgi är av stort intresse för att screena allvarligt överviktiga patienter för BED och erbjuda dessa icke-invasiv behandling.  Men också för de BED-patienter som bestämt sig för att opereras, dvs att lära dessa patienter att äta före och efter operationen och därmed minska komplikationerna. Dessa patienter riskerar mycket stora problem efter operationen om de inte lärt sig äta.

Mandometerkliniken deltar i möten om Samordnad Individuell Plan (SIP), med vuxenpsykiatrin, barn- och ungdomspsykiatrin, skolan och socialtjänsten för att diskutera patienter med särskilda behov, som kan behöva vidare- eller återremitterats. Med patientens samtycke diskuteras erfarenheter av behandling med patientens upplevelse av vården i fokus för att behandlingen ska fortgå på bästa sätt.

Om patienten behandlas för missbruk (som är ovanligt vid BED) samarbetar Mando med beroendevården. Andra patienter med dubbla diagnoser behandlas också tillsammans med andra vårdgivare. Av 79 slumpmässigt valda BED-patienter som behandlats av Mando hade 25 (32%) somatisk eller psykiatrisk samsjuklighet. Av dessa hade 7 (9%) diabetes eller cancer och 18 (23%) ADHD, bipolär sjukdom, depression eller ångest. Fyra av dessa sökte vård genom egenanmälan och 21 kom via psykiatrisk remiss. 28 (35%) stod på ett eller flera psykofarmaka; antidepressiva, ångestdämpande, sömnmedel, men även Haldol (psykos) och Litium (bipolär sjukdom).

Certifiering

Alla som arbetar med behandling certifieras efter genomgången och godkänd kurs och klinisk träning, Mandoakademin. Mandoakademin ges två gånger per år.  Kursen som tar en vecka täcker etiologi, riskfaktorer, svältrelaterad psykiatri, psykiatrisk samsjuklighet, läkemedelslära, sjukdomsbild, inlärningsteori, beteende och betingning och behandling på Mandometerklinikerna och traditionell vård. En särskild modul tar upp ”föräldrabeteende” och ”egenerfarenhet”.  Löpande kompetensutveckling sker genom föreläsning/utbildningsdagar för personalen, exempelvis HLR utbildning för samtliga medarbetare samt hygienrond för att säkerställa basala hygienkrav.

Intern handledning till personalen, för att stödja och hjälpa i patientärenden, utförs dagligen på kliniken av enhetscheferna, seniora kliniker och av verksamhetschef.

Brukare

Mando avser att engagera en fd BED-patient som kompletterar vårdteamet. Sex friska fd patienter är anställda i koncernen, varav en egenerfaren som ingår i ett patientråd som avser ha brukare på samtliga vårdnivåer, men också tillse brukarinflytande i chef- och ledningsgrupp. Tillsammans med brukare och övriga professioner skapas möjligheter för patienter att återta kontrollen över sin ätstörning och bli frisk. Brukaren förmedlar i samtal med patienten hjälp och stöd från egen erfarenhet som motiverar patienten till förändring. Brukaren ses som mentor och förebild av patienterna och kompletterar den traditionella Mandometervården. Brukardelaktighet och inflytande bidrar till att patienter blir hörda, deras idéer tas till vara och att patientsäkerheten förbättras.

Anhörigstöd

Föreningen mot Anorexi och Bulimi (FAB) bildades 1995 av en föräldragrupp till patienter på Mandometerkliniken i Huddinge. Syftet med föreningen var att stödja föräldrar och anhöriga under patientens sjukdomsperiod, erbjuda krishantering och ge råd inför tillfrisknande utifrån tillägnade erfarenheter som anhörig till en fd ätstörd patient. FAB är behjälplig i att få remiss utfärdat till Mandometerklinikerna, sprida information om Mandometerkonceptet samt att arrangera föreläsningar om ätstörningar. Anhörigföreningen har stadigt ökat i antalet medlemmar och har ett gott samarbete med de tre Mandometerklinikerna i Huddinge, Danderyd och Alingsås. FAB samarbetar med patientföreningen Frisk & Fri. FAB anordnar anhörigträffar varje månad. Träffarna är ett forum där anhöriga kan utbyta erfarenheter och de leds av styrelsen. FAB har vid ett flertal tillfällen under det gångna året kunnat glädjas åt att anhöriga är mycket intresserade av att ta del av tidigare patienters berättelser om hur de nått friskhet. Vid dessa föreläsningar har lokalerna varit välfyllda. Anhöriga erbjuds stöd och praktiska råd i form av samtal som föreningens anhörigstödjare håller. Ca 200 stödsamtal ges av anhörigstödjare årligen. Alla anhöriga, även far- och morföräldrar, syskon och sambor kan få stöd och råd hur man ska bemöta den sjuka. Det har visat sig att syskon till patienter ofta kommer i andra hand och lätt blir bortglömda under sjukdomsperioden. Därför har FAB tagit initiativet till att skapa syskongrupper, där de fått träffa andra syskon. FAB har också ansvarat för en modul inom Mandoakademin som avser ”närståendes beteende”.

FAB har i dag 220 familjer som medlemmar representerade i hela Sverige, men merparten finns i Stockholmsområdet, 680 personer är anslutna till föreningen och många fortsätter vara aktiva långt efter att den drabbade blivit frisk. Ordförande respektive sekreterare i FAB är Jörgen Frändfors och Eva-Britt Johansson, www.fabinfo.se >